Über mich
Mut & Liebe - wenn alles plötzlich ganz anders ist
Eine kleine Slide-Show, die zeigt wie es sich manchmal äußerlich zeigt. Sommer & Winter 2022 - Frühling 2023 - Sommer 2023 - Dezember 2023 - Januar 2024 - Februar 2024 - Sommer 2026. Weihnachten 2022 begannen die Schmerzen sehr heftig zu werden, Anfang des Jahres 2023 schien es besser zu werden - doch kam der Frühling und nichts ging mehr. Da ließ ich mir das Tattoo stechen - um den Mut nicht zu verlieren. Im Sommer die große Enttäuschung nach der OP in München. Dezember 2023 dann die erfolgreiche OP in Bonn. Leider hielt der Effekt nur ein halbes Jahr. Mai 2024 dann die Liquordrainage, Nov. 2024 Shunt rein - Shunt raus. Herbst 2025 SCS rein - SCS raus. .......
Das, was ich "ich" nenne, ist weiblich und lebt seit Frühsommer 2011 in Berlin - der Liebe wegen. Geboren in Wiesbaden, einer der schönsten Orte in D., wenn Ihr mich fragt. Wald, Fluß, Wiesen, Weinberge, eine wunderschöne Architektur, Bäder und Parks ohne Ende.
Seit 1990 folge ich dem tibet.-buddhistischen Pfad. Meine Sangha ist Rigpa, in Berlin im Dharma Mati Zentrum.
Dies erwähne ich, weil es einige Kapitel und Links auf dieser Website erklärt und manche Zitate, Überlegungen und Betrachtungen von mir. Vieles, was Ihr hier lesen könnt, ist zutiefst persönlich und natürlich frei von jeglichem Anspruch auf jedwede Allgemeingültigkeit (außer den Zitaten) - denn es entspringt meiner subjektiven Wahrnehmung.
Die Inspiration für diesen Blog kam durch eine seltene Krankheit von der ich betroffenen bin:
"Nervenschädigende Tarlov-Zysten/Liquor-Zirkulationsstörung/ Arachnoiditis". *.
(Da der Name so lang ist und es so viele verschiedene Varianten gibt habe ich für diese Website ein Kürzel erfunden: TZAL. Eine freie Kombination der Anfangsbuchstaben.😉)
Diese ist sehr schmerzhaft und selten, was es nicht gerade einfach macht. Als ich dann tatsächlich eine Selbsthilfegruppe gefunden hatte, war es wie Balsam für mein Herz. Ich war nicht mehr alleine damit - kein sonderbarer Einzelfall, den die Ärzte seltsam beäugen, falsch diagnostizieren.
So habe ich wahrgenommen, wie viele Menschen an seltenen Krankheiten leiden und der Weg zu einer richtigen Diagnose und Behandlung für so viele von uns so lang und leidvoll ist. Diese Gefühl des "Eine-von-Vielen zu sein" relativierte viel. Die Krankheit ist präsent, es gibt Tage, da bleibt mir vor Schmerzen die Luft weg, aber es gibt auch "gute" Tage, an denen das Schmerzniveau handelbar ist. Und dann kann was tun. Nicht viel, da ich ich mittlerweile Pflegegrad 3 habe, aber ich lese viel, schreibe, lerne. Und am wichtigsten: all den anderen Menschen gewahr sein, die auch leiden - und an Sie denken, für sie praktizieren.
- Ich schreibe gerne und da ich dieser Freude auch im Liegen nachgehen kann und fing Anfang 2024 diese Website zu schreiben.Über persönliche Erfahrungen und Berichte der Krankheit; nicht nur von meinen, auch von anderen, die mir ihre Erfahrungen schrieben und dann den medizinischen Erklärungen dieser Krankheit.
- Ich schreibe auch über all die Dinge, die mir helfen, mit dieser Krankheit zu leben.
- Ich schreibe auch oft nicht.
- Wenn die Krankheit mit ihren Schmerzen mich zu fest im Griff hat und ich nur den introvertierte Teil von mir leben kann.
- Wenn ich schreibe, dann mit der Hoffnung, dass manches dieser Website hilfreich ist. Für Menschen mit TZAL .*
Mit der Hoffnung, dass mehr ÄrztInnen sich weiterbilden, ihr Wissen erweitern und mehr forschen, damit sie Menschen mit TZAL helfen.
Möge es auch Spaß machen auf dieser Website herum zu surfen.
Möge auch der Blog hilfreich sein; seine Botschaft: "Du bist nicht alleine!"
So ist diese Website auch all den Menschen der Selbsthilfegruppe gewidmet.
Danke