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#Arachnoiditis #TarlovZysten #Liquorflussstörung
"......und es keine einheitliche Namensgebung für die Erkrankung gibt."
Zitat von "DocCheckFlexikon"

 

Diese Website wurde geboren wegen meiner Erkrankung an einer „Seltenen Krankheit“ . Doch welche genau ist es und was macht eine  „Seltene Krankheit“ aus? Holt tief Luft, macht es Euch gemütlich, am besten habt Ihr auch etwas zu trinken in der Nähe; denn es ist ein langer Text. Ich hätte noch viel mehr schreiben können, doch das wäre zu viel gewesen. Also hier ist die "Kurzfassung":

 

Fangen wir mit der Definition für "Seltene Krankheiten" an.
Das Bundesministerium für Gesundheit definiert es so:

„Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. ……… selten sind sie heilbar.

Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können und die Erkrankung weiter erforschen. Auch sind die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten nicht immer auf Anhieb ersichtlich. All dies kann dazu führen, dass die Betroffenen sich mit ihrer Erkrankung alleine gelassen fühlen und die Diagnose erst deutlich verzögert gestellt wird.“

 

In unserem Fall heißt „Komplexes Krankheitsbild“, dass es keinen allumfassenden Oberbegriff für die Krankheit gibt, sondern sich diese aus verschiedenen Krankheitsbildern und -symptomen bei jedem/n Betroffenen/m individuell zusammensetzt.

„Tarlov Zysten, Arachnoidalzyste im Gehirn, Arteriovenöse Gefäßfisteln im Bereich der Rückenmarkshaut, Liquorunterdrucksyndrom/ intrakranielle Hypotension, Verklebung der Nerven, Dysfunktionen, Meningozelen, Arachnoiditis/Leptomeningopathie und Liquorzirkulationsstörungen“. etc.

 

Die Symptome sind ebenso äußerst vielfältig wie äußerst schmerzhaft.

 

Auf der Webseite des Bundesministerums steht: „Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können und die Erkrankung weiter erforschen“ . 

 

Was unsere Seltene Erkrankung betrifft, geht es sogar soweit, dass sich die Vielzahl der  Neurochirurgen nicht mit den neuesten Studien aus den USA und von der Foundation  befassen, oder gar deren Existenz leugnen. Einen Satz, den wir als Betroffenen bestimmt 10.000x gehört haben, lautet: „Tarlov-Zysten machen nix“.“Tarlov-Zyste“ wurde in meinen unzähligen MRT-Befundberichten nur einmal erwähnt und nicht unter „Diagnose“. Dabei war mein Sakrum übersät von ihnen. Wie kann Radiologie tagtäglich Diagnosen erstellen, wenn komplexe Krankheitsbilder "Seltener Erkrankungen" nicht bekannt sind? Medizinische Diagnostik folgt u.a. dem Prinzip des „pattern recognition“. Kennt man Muster nicht, kann man sie auch nicht erkennen. Demnach versagt in Deutschland die radiologische Diagnostik – oder versagt gar das gesamte medizinische System?

 

In Deutschland gibt es nur zwei Ärzte-Teams, die diese Krankheit, diagnostizieren und behandeln können:
einmal in Bonn <Prof. Dr.von der Brelie> und in Zwickau <Prof. Dr. Warnke und Dr.Luchtmann>.

Auf der Website der Johanniter-Kliniken in Bonn-  Wirbelsäulenchirurgie - Prof.Dr. von der Brelie -Seltene Krankheitsbild - Symptome  könnt Ihr ein wenig mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Dazu schreibt er: „Die Patientinnen und Patienten klagen häufig über zunehmende Beschwerden. Diese sind sehr verschieden und höchst individuell!“ 

 

Prof. Warnke schreibt auf der Webseite der Vigdis-Thompson-Foundation:

“Die Erkrankungen der weichen Rückenmarkshäute (Leptomeningen) sind selten. Dabei sind die Arachnoidea  (Spinngewebshaut) und die Pia mater (Deckhaut der nervalen Strukturen) betroffen. Beide Gewebsschichten sind hauchdünn. Dies ist einer der Gründe warum sie durch die modernen Bildgebungsverfahren MRT (Magnetresonanztomographie oder Kernspintomografie) und CT (Computertomografie) so schwer darzustellen sind. Entzündungen als häufigste Erkrankung dieser Schichten laufen langsam, über Jahre ab. Oft spüren Patienten erst nach Jahren Symptome“.

 

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Im medizinischen Fachjargon liest sich die Krankheit Arachnoiditis wie folgt:

Arachnoiditis, kurz ARC, bezeichnet eine chronische Entzündung der Arachnoidea mater sowie des Subarachnoidalraumes, die oft zu Adhäsionen und Verwachsungen der Nervenwurzeln führt.

 

Die Arachnoiditis ist in der Regel im Spinalkanal lokalisiert. Intrakranielle Arachnoiditiden sind selten. Mit Arachnoiditis ist in der Regel die chronische Entzündung gemeint, während akute Verläufe allgemein als akute Leptomeningitis bezeichnet werden.

 

Obwohl die Arachnoiditis als seltene Erkrankung gilt, lassen sich keine genauen Angaben bezüglich der Prävalenz machen. Das ist dadurch begründet, dass wenige Berichte über die Krankheit in der Literatur zu finden sind, die subklinischen Fälle wahrscheinlich undiagnostiziert bleiben und es keine einheitliche Namensgebung für die Erkrankung gibt.

 

Grundsätzlich führt jede Verletzung oder Reizung der Leptomeningen (z.B. durch Kontrastmittel oder intrathekale Medikamentengabe) zu einer lokalen Entzündungsreaktion. Auch eigentlich extradurale Prozesse wie z.B. eine Bandscheibenherniation können eine begleitende Entzündungsreaktion der Arachnoidea auslösen. Eine übermäßige Bildung von Narbengewebe wird aber normalerweise durch die Fibrinolyse begrenzt. Je häufiger und schwerer die Affektion des Subarachnoidalraums ist, desto höher ist das Risiko, dass die Fibrinolyse unvollständig bleibt und Fibrinauflagerungen auf Nervenwurzeln oder Leptomeningen zu Verklebungen führen. Dabei scheinen individuelle Faktoren eine Rolle zu spielen.

 

Die Ursachen der Arachnoiditis können somit mechanisch, chemisch oder infektiös sein. Hiervon sind die häufigsten:

 

Wirbelsäulenoperationen (60 %): erhöhtes Risiko bei multiplen Eingriffen, Duraverletzung oder Sekundärinfektion. 1-Jahres-Prävalenz nach extradualer Operation ca. 4,6 %. Die Arachnoiditis ist mit 15 bis 20 % eine häufige Ursache für chronische Beschwerden nach einer Wirbelsäulenoperation (»failed back surgery«).

intrathekale Injektion von Kontrastmitteln oder Medikamenten: insbesondere bei den nicht mehr verwendeten öligen Kontrastmitteln wie Lipiodol.

Wirbelsäulenverletzungen

häufige Lumbalpunktionen

Meningitis

spinale Subarachnoidalblutung

selten nach epiduraler Injektion von Anästhetika oder anderen Medikamenten

 

Spinalkanalstenose oder Durakompression durch Bandscheibenherniationen

Die Arachnoiditis kann lokal begrenzt sein (meist asymptomatisch) oder generalisiert und manchmal auch chronisch-progredient verlaufen. Selten kommt es an den Verklebungen zu Verkalkungen (Arachnoiditis ossificans). Durch die Adhäsionen kann es zu Rückflussstörung des Liquor cerebrospinalis kommen, wodurch der intrathekale Druck ansteigt.

Die Symptomatik der Arachnoiditis ist sehr variabel. Sie kann asymptomatisch verlaufen. Möglich sind chronische Lumbalgien, pseudoradikuläre oder radikuläre Beschwerden. Die Symptomatik kann einer Spinalkanalstenose oder einer Polyneuropathie ähneln. In schweren Fällen kommt es zu Paraparese oder Blasen- und Mastdarmstörungen.

 

Seltene Symptome der Arachnoiditis sind:

Chronisch-neurogene Schmerzen

Tinnitus

Hyporeflexie

gestörte Thermozeption und Propriozeption

Dysästhesien

Muskelschwäche

Allodynie

Hyperpathie

Durch den Anstieg des intrathekalen Drucks kann es außerdem zu lageabhängigen Kopfschmerzen und Rückenschmerzen kommen. Auch eine Syringohydromyelie, das Cauda-Equina-Syndrom, Pseudomeningozelen und intrathekale Zysten (z.B. Tarlov-Zysten) haben einen negativen Einfluss auf den Verlauf einer Arachnoiditis.

 

1. Therapie

Zur Behandlung der Entzündungsreaktion kann – bevorzugt in frühen Stadien der Erkrankung – hochdosiertes Methylprednisolon verwendet werden. Im Falle einer adhäsiven Arachnoiditis existiert keine kausale Therapie. Eine Linderung der neuropathischen Schmerzen wird meist durch die multimodale Behandlung mit Analgetika (NSAR, Opioide), Antidepressiva und Antikonvulsiva erreicht. Zudem ist regelmäßige moderate Bewegung sowie Physiotherapie empfehlenswert, um Adhäsionen vorzubeugen.

 

2. Prognose

Die Arachnoiditis ist nicht heilbar und durch eine stetige Symptomatik gekennzeichnet. Operation und Injektionen an der Wirbelsäule können zu einer weiteren Verschlechterung führen.

 

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Die Quelle für die Beschreibung der Krankheit, die ich hier veröffentliche, ist hier zu finden. Vielen Dank an den Creator! Sie ist eine der wenigen Seiten im Netz, die ohne Beiwerk und Verbrämungen sie so beschreibt wie sie ist, so grauslich wie sie ist.

Ebenso die über die Tarlov-Zysten. Die zweite Krankheit, die oft mit Arachnoiditis einhergeht, aber auch alleine auftritt. Deswegen setze ich sie nicht auch noch hier hinein. Aus auf der Seite der Johanniter-Klinik in Bonn könnt Ihr die Symptomatik von Tarlov-Zysten nachlesen.

Wichtig ist vor allem die Feststellung, dass "die subklinischen Fälle wahrscheinlich undiagnostiziert bleiben und es keine einheitliche Namensgebung für die Erkrankung gibt."
Das heißt übersetzt, dass es eine beträchtliche weil relevante Anzahl von Menschen in Deutschland gibt, die Arachnoiditis haben, dies aber von den Ärzt*innen nicht erkannt wird.
Diese Menschen bekommen ergo keine adäquate medizinische Versorgung. Ihr Leiden mag ich mir nicht vorstellen.

 

In den USA gibt es hier in Deutschland 2 bekannte Neurochirurgen, die sich seit Jahrzehnten mit den komplexen Krankheitbild befassen, behandeln, forschen und vor allem dieses weltweit publizieren. Dr. Feigenbaum und Dr. Tennat. Tennant hat ebenfalls eine Foundation gegründet. Mit Hilfe seiner zahlreichen Studien versucht er in den USA seine Kolleg+Innen für die Krankheit zu sensibilisieren und für die Forschung zu gewinnen. Gleichzeitig veröffentlich er über auf seiner Webseite und über YouTube seine Forschungsergebnisse und die seiner Kolleg*innen.
Denn auch in den USA  leugnet oder ignoriert oder kennt der Großteil der Mediziner*innen die Krankheit nicht.

So findet sich auf seiner Webseite dieses: „Obwohl die genaue Prävalenz von adhäsive Arachnoiditis (AA) nicht bekannt ist, schätzen wir, dass etwa 1,75 bis 2,75 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten an AA leiden. Bei der Mehrzahl dieser Personen werden derzeit unspezifische Diagnosen wie „Failed Back Syndrom“, „Verschlechterung der Wirbelsäule“ oder „Radikulopathie“ fehldiagnostiziert.“

  

Das Krankheitsbild scheint zu komplex. Es ist zu schwierig, man braucht außerordentliche Zusatzqualifikationen, um diese Krankheitsbilder exakt zu diagnostizieren oder gar zu behandeln. Wenn nur mehr Ärzte die Offenheit, das Mitgefühl und den Willen hätten, sich an den hyppokratischen Eid zu erinnern und sich fort- und weiterzubilden.....

 

Nur einige von uns haben die Erfahrung gemacht, dass sie auf eine Neurochirurg*in trafen, die die Größe hatte, die Krankheit als solche anzuerkennen, aber zugab, dass sie/er nicht in der Lage sei, sie zu behandeln.
Allerdings gibt es unter uns Zebras keines, das nicht auf eine/n Mediziner*in traf, die uns eine schwere psychische Störung diagnostizierte. Man bilde sich sozusagen die massiven Beschwerden und Schmerzen nur ein. Das ist dann ein Tiefpunkt auf der Odyssee nach ärztlicher Hilfe.

 

Das größte Problem für uns Zebras ist es, die wesentlichen Elemente und Befunde herauszufiltern aus all den Fehldiagnosen und falschen Befundberichten, den ablehnenden Aussagen der Neurochirurgen und hilflosen Hausärzten, welche Krankheit man/frau hat. Und dann eines der beiden Medizinerteams zu finden. Wie kommt man/frau auf diese Idee bzw. wie erfährt man überhaupt von den zwei Rettungsinseln? All das, während die Schmerzen ins Unerträgliche wachsen, man sich kaum noch bewegen kann, und man die Tage irgendwie nur noch „überlebt“. 

Ihr versteht den unheimlichen Kreislauf, aus dem man nur durch den nicht-existentiellen Zufall herauskommt. ***

 

 

Jede Geschichte ist anders und doch auch gleich.
Einige von uns Zebras teilen Ihre Geschichte mit Euch, um auf uns aufmerksam zu machen und es anderen Betroffenen leichter zu machen, Hilfe zu finden. Schaut unter "Testimonies" nach
Unter "Offene Post" findet Ihr auch persönliche Aussagen von Betroffenen, von uns Zebras.

 

 

 

*** Links zu den behandelnden Ärzten findet Ihr hier im Text. Auch im Banner unten sind die Kontaktmöglichkeiten verlinkt. Die Vidgis Thompson Foundation reagiert sehr schnell auf Emails, in Bonn geht es manchmal schneller mit einem Anruf. Am besten Ihr nutzt beides. Bei Fragen und/oder Wunsch auf Unterstützung kontaktiert mich gerne.