Auf meiner Suche nach ärztlicher Hilfe und bevor ich diese endlich im September 2023 fand, hatte ich eine Vielzahl an Arztpraxen aufgesucht. Die Begegnungen und Konsultationen verliefen sehr unterschiedlich - nur im Ergebnis waren sie leider alle gleich: ich bekam nicht die angemessene ärztliche Versorgung oder Behandlung.
In der Hoffnung, dass es sich vielleicht nicht ständig überall wiederholt, und dass vielleicht in diesen Praxen die/der nächste Patient*in mit der Symptomatik  <Liquorflußstörungen-adhäsive Arachnoiditis-Tarlovzysten> nicht ohne angemessene medizinische Versorgung bleibt, schreibe ich an all diese Ärzte, um sie über diese "Seltene Krankheit" zu informieren.
So werden am "Rare-Disease-Day" , des "Tages der Seltenen Krankheiten"am 29.02.24 ,  alle diese Ärzte und Radiologen, die ich aufgesucht habe, diese an sie persönlich gerichteten Briefe von mir bekommen.  Aus rechtlichen Gründen muss ich die Namen und Adressen der Ärzte und Radiolog*innen unkenntlich machen. Aber darum geht es ja auch nicht.
Wenn wenigstens einige dieser Ärzte beim nächsten Mal ein wenig genauer hinschauen und sie sich nicht gegen die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse verschließen, dann wäre das ein Anfang. Wenn einer von ihnen den nächsten Patient*in mit der Krankheit, die auf < Liquorflußstörungen-Arachnoiditis-Tarlovzysten > zurück zu führen ist, erkennen und ihm/r die Kontaktdaten zu VTF geben, wäre das tatsächlich Wunder-voll. Aber die genau sollen ja immer wieder mal passieren....

Es sind nicht nur Briefe an Ärzte & Ärztinnen, sondern auch an Radiolog*innen. Wie mich eine Freundin aus unserer Selbsthilfegruppe auf Facebook darauf hinwies und später noch ein langjähriger Herzensfreund, kommt Ihrem Befund- und Diagnoseschreiben eine entscheidende Bedeutung zu. Deswegen, liebe Radiolog*innen, bitte seit achtsam!