Testimony

 

 

Man kann "über" schreiben, doch dann bleibt immer eine Distanz.
Doch wenn wir Betroffene unser Betroffen-Sein selbst in Worte fassen, dann ist es möglich auch von außen zu spüren, zu erahnen, nachzuerleben wie unfassbar leidvoll es ist, eine Krankheit zu erleiden, von denen die meisten Mediziner nichts wissen wollen.

Diese Geschichten sind etwas sehr Intimes und so wünschen wir uns, dass Ihr es mit Respekt und Wertschätzung lest.
Zum anderen wollen wir damit raus in die Welt und gesehen und gehört werden, damit die Mediziner*innen unsere Krankheit endlich anerkennen und sich endlich fortbilden, um uns nicht länger ohne angemessene medizinische Versorgung zu lassen.
Es kann nicht sein, dass es im ganzen deutschsprachigen Raum nur 2 Ärzte-Teams gibt, die unsere Krankheit kennen und uns medizinisch betreuen.

So helft uns und werdet mit uns laut!

Eine wahre Geschichte

 

Name: G.N.

 

Erste Symptome:  2019

1. exakte Diagnose: 

Februar 2023

1. erfolgreiche Behandlung:  

Mai 2023

 

 

„Ich arbeite seit vielen Jahren in der Pflege. 

Ich hatte schon immer Rückenschmerzen und arge Kopfschmerzen. 

Als vor 4 Jahren das erste Mal die Rede von Tarlovzysten oder Wurzeltaschenzysten war, bekam ich von allen Ärzten gesagt:

 Die (Anm.: Tarlov-Zysten) machen doch nichts!“

Ich wurde von einem Krankenhaus zum anderen geschickt...

Immer bekam ich dasselbe zu hören..

Ein anerkannter angeblich 4*-Neurochirurg sagte mir: 

„....nehmen Sie eine Packung Diclo! Dann geht es wieder!“

 

Mein Orthopäde  Dr. Christian  Braune  aus Wetzlar  war der Einzige, der immer sagte, dass  die Schmerzen und die Beschwerden von den Tarlov-Zysten kommen müssen.

Er glaubte mir und an meine unvorstellbaren Schmerzen..

 

Ich gab nicht auf und fand endlich 
Prof. Dr. von der Brelie in Bonn.

Endlich ein Arzt, der mich ernst nahm. 

Die Diagnose: 
"
Adhäsive Arachnoiditis."

Es folgte im Mai 2023 die erste OP,
die 2. im August 2023.

Leider waren schon viele  Nerven geschädigt.

Inzwischen  ist auch die HalsWirbelSäule betroffen und die Diagnose heißt nun:
„Generalisierte  adhäsive Arachnoiditis“

Aber Aufgeben ist keine Option, obwohl mir oft zum Weinen ist."

 

Eine wahre Geschichte

 

Name:C.T.

Erste Symptome: 2004 

1. exakte Diagnose:  2018

1. erfolgreiche Behandlung:  /

 

Seit über 30 Jahren habe ich Rückenschmerzen. Da ich auch viele orthopädische Baustellen an der Wirbelsäule habe, wurden die Beschwerden immer darauf zurückgeführt.

 

2004 wurden die Zysten zum 1. Mal schon im MRT nebenbefundlich erwähnt und danach auch jedesmal. Aber sie wurden nie als Auslöser für meine therapie-resistenten Schmerzen angesehen. 

 

2018 habe ich dann selbst angefangen zu recherchieren und hatte ca. ein halbes Jahr später von dem damals einzigen Spezialisten in ganz Europa, Prof. Dr. Warnke in Zwickau, die Bestätigung, dass die Zysten symptomatisch sind und ich auch an Arachnoiditis leide. 

 

Danach suchte ich mir noch eine Zweitmeinung, aber bestimmt 5 Neurochirurgen stritten das ab bzw. wollten mit dem Krankheitsbild nichts zu tun haben. Einer hat mich einfach im Sprechzimmer stehen gelassen und ist raus gegangen. Die Zysten könnten keine Beschwerden auslösen. 

Ich habe sogar erlebt, als ich wegen nicht erträglicher Nervenschmerzen den Notruf anrief, dass die Sanitäter mich in ein Krankenhaus, das für eine gute neurochirurgische Abteilung bekannt ist, NICHT fahren durften, da die Klinik Menschen mit diesem Krankheitsbild nicht haben wollen

 

2021 dann bestätigte ein zweiter Neurochirurg aus Bonn, Prof. Dr. von der Brelie, der kurz vorher angefangen hatte, sich mit dem Krankheitsbild auseinander zu setzten, dann die Diagnose.

 

Mittlerweile ist meine Erkrankung soweit fortgeschritten, dass eine OP nicht empfohlen wird. Das Risiko, dass es mir hinter noch schlechter geht, ist zu groß -


- weil es jetzt zu spät ist.

 

Eine wahre Geschichte

 

Name:

Erste Symptome:  

1. exakte Diagnose:  

1. erfolgreiche Behandlung: 


Besuche mich an meinem wundervollem Platz des Heilens.



Tag der Seltenen Krankheiten

28. Februar 2025